Asperger, Je ne suis pas...

Je ne suis pas « mainstream »

« Mainstream », c’est-à-dire « représentatif du courant dominant ».

L’expression vient d’un courant de jazz, et on désigne aujourd’hui par « mainstream » tout ce qui touche à la culture de masse ou qui relève d’un courant social dominant.

Or, comme je le disais, je ne suis pas mainstream. On doit pouvoir trouver moins mainstream que moi, bien sûr, mais je crois quand même que je cumule pas mal de points négatifs sur l’échelle du mainstream.

1) Je suis femme au foyer, par choix et conviction. Ok, pas de quoi bousculer une charrette, mais je voulais commencer soft. Et sincèrement, quand je vois certaines des réactions que ce statut suscite, je me dis que je suis une sorte de révolutionnaire à bas bruit. Petit plaisir corollaire : je ne gruge pas en prétendant chercher un travail que je ne cherche pas. Je n’ai donc aucune indemnité.

2) Je suis maman de 3 enfants. Là encore, d’autres ont un palmarès plus étoffé, mais je garde encore un souvenir ému des petites phrases entendues après la naissance de ma fille (notre deuxième enfant, après un garçon), sur le modèle : « Ah, c’est bien, vous allez pouvoir vous arrêter, vous avez le couple! » (oui, comme si on espérait monter un élevage de belettes, ou qu’on attendait ça pour poser fièrement sur les photos de Nouvel An…), à l’annonce de ma troisième grossesse (« Encore! »), ou à la naissance du petit dernier (« Bon, il faut arrêter, hein, maintenant… » sur un air mi-navré mi-autoritaire).

3) Je suis mariée. Civilement ET religieusement. A un homme. Pour la vie. Je n’envisage pas plus que lui la possibilité d’un divorce, qui irait contre nos convictions spirituelles. On fait tout pour que ça « marche », et même les fois où ça ne marche pas, on sait que ce n’est qu’une étape, un chemin qu’on va continuer à explorer ensemble. Et ce n’est pas si courant.

4) Je suis chrétienne, qui plus est protestante, évangélique. Mais pas comme les évangéliques qu’on voit à la télé, plutôt la branche moins « branchée », moins spectaculaire et télégénique.

5) Je suis omnivore, écolo, partisane du bio « bien fait » et du local, adepte de la décroissance, du recyclage, de l’occasion. Ca a beau être un peu dans l’air du temps, quand on le vit, on se rend compte que ce n’est pas si facile ni répandu, ou alors il faut être aussi vegan, dire du bien de Weleda, de Pierre Rabhi et des écoles Steiner, et ça, je ne peux pas. En gros, même dans un courant « à la mode », je trouve moyen d’être marginale. C’est mon péché mignon.

6) J’instruis mes enfants. Nous pratiquons l’IEF (instruction en famille, l’école à la maison si vous préférez). Je n’ai pourtant aucun mauvais souvenir de ma scolarité, rien à reprocher « aux profs » en général. Nous avons choisi cette voie un peu par hasard, je l’avoue, mais aujourd’hui nous nous y sentons bien, et je suis une IEFeuse convaincue. Ce choix reste très marginal en France, on parle de 30 000 enfants entre 6 et 16 (âges limites de l’instruction obligatoire), auxquels on peut ajouter 10 000 enfants de 3 à 6 ans, et 20 000 de plus de 16 ans. Cela ne représente en fait que 0,3% des enfants en âge d’aller à l’école. Parmi ces 30 000 enfants, l’écrasante majorité (27 000) suit des cours par correspondance (CPC), dont 20 000 au CNED, dont les cours reprennent les programmes officiels de l’Education Nationale.

Marginaux parmi les marginaux, 3 000 enfants de 6 à 16 ans (et 3 000 de 3 à 6 ans) ne suivent pas de CPC. C’est le cas de nos enfants.

7) Je suis profondément convaincue que chaque mère devrait allaiter son enfant (sauf impossibilité réelle, s’entend). Je ne vais pas jeter la pierre à celles qui donnent le biberon, mais JAMAIS je ne pourrais dire que c’est équivalent à l’allaitement maternel. Et ce côté convaincu n’est pas très bien vu, en fait…

8) Je pense que les médecins n’ont rien à faire dans une salle d’accouchement. Les sages-femmes sont formés pour ça et font un boulot formidable la plupart du temps. Je crois sincèrement qu’on devrait arrêter de regarder la grossesse et la naissance comme « à risques » et qu’on devrait cesser de les médicaliser. Former, informer, expliquer, et redonner la main aux futurs parents. Je trouve insensé qu’on lise des slogans tels que « Mon corps m’appartient » pour affirmer le droit à l’IVG, et qu’on n’utilise pas ce slogan pour affirmer le droit des femmes à décider de la façon dont elles veulent porter leur enfant et lui donner la vie. Apparemment, militer contre l’épisiotomie systématique, la césarienne de confort ou les touchers vaginaux inutiles n’est pas très porteur. Dont acte.

9) Je suis (plus que probablement) Asperger. Les femmes seraient moins touchées que les hommes, et si on se fie à certains « spécialistes » de l’autisme, le simple fait que je puisse parler et avoir une vie « normale » m’exclut du diagnostic. Je suis aussi la maman d’un enfant Asperger. Bref, même si, depuis quelque temps, il paraît que le fait d’être Asperger est très à la mode, je peux vous assurer qu’entre l’annonce de votre démarche diagnostique aux proches, l’annonce du diagnostic final, les discussions sur les difficultés du quotidien, sur les prises en charge, sur les pistes d’amélioration, sur les gourous et techniques hallucinantes, vous n’avez pas fini de vous sentir extrêmement bizarre et en minorité…

10) Je n’ai pas la télé. Tout est dit! :p

J’arrête là ma liste qui pourrait s’allonger.

Ce qui m’a motivée à écrire cet article est la proximité de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril.

J’envisageais à cette occasion de partager sur une semaine des liens, des adresses, des articles, pour faire connaître la réalité (les réalités, à vrai dire) de l’autisme, les manques dans la prise en charge, etc.

Mais je me suis vite rendu compte d’un souci : la plupart des articles mettent en avant le besoin impératif de scolariser les enfants autistes, de réaliser ce qu’on appelle « l’inclusion ».

Or, je ne suis pas convaincue que cela soit une bonne chose. Comprenons-nous bien : de mon point de vue de parent et de citoyenne, je trouve inadmissible que certains enfants soient écartés de l’école publique de par leur condition, et c’est effectivement ce qui se passe en France pour les enfants autistes (et d’autres).

Ceci dit, je ne pense pas que l’école soit un lieu agréable et profitable pour les enfants autistes, je ne pense pas que l’inclusion scolaire va leur permettre d’apprendre plus facilement le jeu social, ni d’être des adultes mieux adaptés à la société ou au monde du travail.

Je pense sincèrement que l’IEF est une chance pour ces enfants, encore plus peut-être que pour un enfant « lambda » (si tant est que cet « enfant lambda » existe).

Je ne pense pas qu’il soit intéressant de militer pour l’inclusion, alors que probablement les enseignant et l’ensemble du personnel ne sera pas ou peu ou mal formé. Je ne pense pas non plus qu’il soit possible de former les enseignants à tous les troubles afin qu’ils puissent accueillir tous les enfants. Certains n’auront pas « la fibre », dans d’autres classes d’autres problèmes surgiront, certains enfants ont BESOIN d’environnements adaptés à eux, et non l’inverse. Prétendre le contraire est hypocrite.

Bref, je me trouve encore une fois marginale, à part, ne sachant pas vraiment si j’ai le droit d’exprimer mon point de vue, ni comment le faire…

Ceux qui ont un pied dans ce monde connaissent les bagarres entre associations, querelles portant sur la façon de faire avancer les choses, sur ce qu’il faut faire d’abord, ou avec qui.

A côté de ça, je vois des parents, des familles, abandonnées, démunies, qui ne savent vers qui se tourner pour recevoir de l’aide, sans être montrées du doigt, craindre de pactiser malgré elles avec des personnes mal intentionnées ou qui se servent de cette cause pour faire avancer des idées politiques.

Pour en rester au « simple » sujet de l’IEF, il est compliqué d’exprimer son point de vue au milieu des batailles rangées entre partisans de l’inclusion scolaire totale et partisans des classes adaptées, unités d’enseignement et autres.

Il est toujours délicat de nager à contre-courant, fût-ce dans la rivière la moins fréquentée.

 

Railway-switch1464 http://www.4freephotos.com/Railway-switch-1169.html

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