Asperger, Assos, Je suis...

Je (ne) suis (plus) membre de l’AFFA (et j’explique pourquoi)

Edition le 2 novembre 2019 de cet article initialement publié en avril 2018.

J’explique en bas de l’article pourquoi je ne suis plus membre de cette association.

 

Voici un peu plus d’un an, j’ai rejoint l’Association Francophone de Femmes Autistes, une association créée par et pour des femmes autistes.

L’association se présente elle-même comme un « espace d’échanges et d’actions pour les femmes qui souhaitent s’impliquer concrètement et de manière constructive dans la reconnaissance et l’accompagnement de toute personne présentant un trouble du spectre autistique » (TSA).

Les membres sont des femmes ayant reçu un diagnostic de TSA, et les actions sont orientées vers la sensibilisation du public et des institutions aux problématiques particulières des femmes autistes, notamment les questions de sous-diagnostic et de violences.

Les objectifs de l’association sont les suivants :

  • participer activement à l’élaboration, à la mise en œuvre, au déploiement de toute mesure concernant les Troubles du Spectre de l’Autisme ;
  • travailler de manière constructive avec les autorités compétentes afin de permettre l’enrichissement des réflexions concernant l’autisme ;
  • être un partenaire fiable et investi dans un travail d’équipe élargi ;
  • donner de la visibilité aux femmes ayant reçu le diagnostic de Troubles du Spectre de l’autisme et encourager leur participation en lien avec l’autisme dans la société ;
  • prendre en considération la réalité quotidienne des femmes porteuses de Troubles du Spectre de l’Autisme, ceci quelle que soit leur situation personnelle (femme active exerçant ou non une profession, étudiante, retraitée, mère, épouse).

L’association a participé activement en 2017 et 2018 au Salon International de l’Autisme, et propose des conférences, ateliers, tables rondes lors de diverses rencontres centrées sur l’autisme ou le handicap de  façon générale. Des articles scientifiques ou informatifs traduits par les membres sont aussi disponibles sur le site de l’AFFA, car la littérature sur le sujet est principalement publiée en anglais.

J’ai souhaité rejoindre cette association pour deux raisons principalement.

Premièrement, je trouve essentiel de faire de l’information autour de ce qu’est l’autisme chez les femmes. Les manifestations des TSA chez les femmes sont encore trop mal connues, notamment des professionnels, y compris ceux qui sont chargés de les diagnostiquer. L’association a entrepris un colossal travail d’information et de sensibilisation tant auprès du public que des institutions, et cette démarche est à soutenir et à saluer.

En second lieu, les actions (très concrètes) sont menées par des femmes autistes, qui sont donc plus que quiconque au fait des réalités qui concernent toute la communauté des femmes autistes. Cette représentation par des pairs est suffisamment rare pour être soulignée, et là encore encouragée.

Pour ma part, je participe en traduisant certains articles pour l’association, et j’espère pouvoir m’investir sur d’autres actions à l’avenir. Je trouve indispensable que celles qui en ont les moyens le fassent : pour elles-mêmes, mais surtout pour celles qui n’en ont pas l’occasion ou l’énergie. Chaque pas, chaque voix compte.

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Aujourd’hui, novembre 2019, je ne suis plus membre.

Pourquoi ? L’association a connu des remous internes qui m’ont beaucoup touchée. Le but premier de l’association a selon moi été abandonné en cours de route pour se centrer sur le combat personnel de la présidente. Combat légitime, mais qui n’était pas la raison pour laquelle j’avais rejoint l’asso.

Par ailleurs, le manque de transparence, la confusion, le manque de bienveillance à l’égard de certaines membres m’ont convaincue que ma place n’était plus là.

J’ai besoin d’un cadre clair pour accorder ma confiance, et ce cadre, je ne l’ai plus.

J’espère que l’asso trouvera le ressort pour rebondir et mener des luttes nécessaires, tout en préservant son intégrité.

Pour ma part, je m’investirai ailleurs, d’une autre façon.

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