Asperger, Invisible, Je suis...

Je suis invisible… même pour mon mari ?

L’invisibilité des femmes Asperger, c’est un sujet qu’on traite pas mal en ce moment.

L’invisibilité est la source de nombreux soucis : retard (voire absence) de diagnostic, pas de suivi approprié, absence de reconnaissance de l’entourage, des soignants, de l’environnement professionnel. Parfois cette invisibilité engendre de profondes souffrances. J’y reviendrai, probablement, mais ce n’est pas le sujet du jour.

Ces dernières semaines, nous avons vécu des moments un peu compliqués en famille, rien de graves, mais des projets compliqués à mettre en oeuvre, peu de temps pour se poser et se ressourcer, une fatigue généralisée…

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La vie de famille peut générer pas mal de stress, et les parents autistes ont un besoin énorme de pouvoir se reposer, remettre les compteurs à zéro. Attention, il n’est pas question ici de prendre une journée de RTT par semaine, je parle juste d’avoir un sommeil réparateur (à défaut d’un sommeil suffisant…), d’une heure pour soi dans la journée, qui puisse être consacrée si possible à une activité qui nous restaure (l’idéal étant que ce temps puisse être dédié à l’un de nos intérêts particuliers). Autour de ça, on essaie de se ménager : pas trop de bruit, pas trop de contraintes les jours qui suivent une situation fatigante (exemple typique : si nous sommes invités le dimanche, je ne prévois rien de contraignant le lundi – par « contraignant », comprenez « qui sorte trop de l’ordinaire et soit donc source d’une intense fatigue »). Ces aménagements, j’apprends encore à les mettre en place, et mon diag tardif ne me permet pas encore de me sentir totalement à l’aise avec l’idée qu’il est normal pour moi d’avoir BESOIN de repos après avoir passé trois heures à papoter avec des amis.

Tout ça pour dire que je ne prends pas toujours soin de moi comme je le devrais, et que j’en paye parfois le prix, ainsi que mes enfants et mon mari, qui ont devant eux dans ces moments-là une épouse et une maman beaucoup moins patiente et disponible.

Autre donnée à entrer dans l’équation : notre Fiston, Asperger lui aussi, 10 ans et demi.

Nous essayons de prendre soin de lui de notre mieux, et il me semble capital de lui apprendre justement à prendre soin de lui-même, à se ménager, pour qu’il puisse avoir ce réflexe en grandissant. Nous commençons à repérer les situations « dangereuses », celles qui pompent son énergie, celles qui réclament un temps de repos, du calme, parfois des rituels pour évacuer l’angoisse après coup.

Nous l’entourons, nous faisons de notre mieux pour être compréhensifs, aimants, pour l’accompagner sur ce chemin compliqué. Nous lui accordons (nous les parents, mais ses frères et sœur aussi) beaucoup d’attention, parce que nous loupons encore trop souvent ce moment où tout devient « trop » pour lui. Nous apprenons, et nous y mettons beaucoup d’énergie, en même temps que beaucoup d’amour. Nous sommes tournés vers lui, vers son bien-être, vers ses besoins. C’est légitime.

Mais…

Parfois, je m’oublie. Je me perds de vue dans mon rôle de maman. Je donne, tout, bien sûr, comme toute maman qui veut le mieux pour son enfant.

Sauf que je n’ai pas forcément les mêmes ressources qu’une autre. Que j’ai besoin (vraiment besoin, pas juste envie) de ce fameux temps de repos quand tout devient « trop » pour moi aussi. Mon mari le sait : il s’implique beaucoup, il fait son maximum pour être présent et me permettre de respirer, de prendre un moment à part lorsque j’en ai besoin.

Ce week-end, ça a été difficile. Beaucoup de pressions en fin de semaine, mon mari peu disponible, un samedi chargé. J’étais à bout de forces. Mon mari m’a alors dit quelques phrases qui m’ont fait beaucoup de bien. Il m’a dit qu’il s’excusait d’avoir oublié que c’était dur pour moi aussi. Qu’on s’occupait beaucoup de Fiston, qu’on faisait attention à sa fatigue à lui, mais qu’il oubliait souvent ma fatigue à moi.

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Ça semble presque rien, mais savoir pendant quelques minutes qu’il prenait conscience de mes efforts et de leur coût (je le savais, mais ça fait du bien de l’entendre), ça m’a permis de sortir un peu la tête de l’eau, de savoir qu’on était une équipe, que je n’étais pas seule (comme j’ai toujours l’impression de l’être quand les choses deviennent trop compliquée et qu’il faut vraiment se bagarrer pour rester debout).

Cette reconnaissance de nos efforts, de nos difficultés, de notre fatigue par ceux qui nous sont les plus proches est essentielle. C’est ce qui nous permet de nous sentir comprises, de nous sentir aimées, et acceptées pour ce que nous sommes. Nous sommes nombreuses à avoir du mal à laisser tomber le masque, même en famille, même entre amis. Mais savoir que quelqu’un nous connaît suffisamment pour savoir que nous sommes des guerrières épuisées, c’est précieux. Parce que ça nous permet de pouvoir poser nos armes un instant, de pouvoir avoir le droit de dire que c’est difficile sans se sentir coupable, de pouvoir recevoir de l’aide et du soutien sans nous sentir diminuées ou incapables.

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L’invisibilité est un poids lui-même invisible. Et si même nos plus proches ne le comprennent pas, qui le peut ? Je suis reconnaissante à mon mari de m’avoir dit ces quelques mots, qui prennent en compte à la fois mes difficultés et mes efforts pour les surmonter. Je lui suis reconnaissante d’essayer de me comprendre. D’essayer de me soutenir (et d’y parvenir la plupart du temps).

Il reste beaucoup de chemin à faire, dans la société, auprès des professionnels de santé, mais aussi en nous-même, pour prendre toute la mesure du poids de l’invisibilité et de ses conséquences. Mais c’est avec ce genre de petites phrases et de petits pas qu’on avance, et que l’invisibilité recule.

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2 Réponses à “Je suis invisible… même pour mon mari ?”

  1. Le 20 novembre 2019 à 21 h 36 min Maria a répondu avec... #

    Merci pour cet écrit si distinct, si réaliste et si sincère … bouleversant …..
    Force à vous …. et à votre famille
    Maria

    • Le 21 décembre 2019 à 7 h 55 min Miss Liberty a répondu avec... #

      Merci Maria pour vos encouragements. Je vous souhaite à mon tour beaucoup de force. ;)

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