Je suis..., Parcours diagnostic

Je suis myope

« Petite, j’étais une enfant facile, assez timide, mais attachante, et excellente élève. J’aimais rire, passer du temps dans le jardin de mes grands-parents, et lire durant des heures. En grandissant, ce côté « intello », réservé et vaguement solitaire s’est développé. Et puis un jour, tout a basculé.

Lors d’une visite médicale banale, le médecin scolaire a demandé un bilan spécifique auprès d’un ophtalmologue. Quelques semaines plus tard, le diagnostic est tombé : myopie.

Mon monde s’est écroulé. Moi qui avais toujours été fière de mon 10/10, j’étais myope. Ce terme honteux me poursuit encore aujourd’hui, chaque fois que je dois faire une visite de contrôle chez l’ophtalmo, chaque fois que je vais chez un opticien, chaque fois que quelqu’un remarque mes lunettes. Chaque fois, je dois annoncer : « Je suis myope ». Cela m’enferme, me limite. J’ai l’impression de n’être que cela aux yeux des autres… »

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Je vous propose une autre version de l’histoire.

« Petite, j’étais une enfant facile, assez timide, mais attachante, et excellente élève. J’aimais rire, passer du temps dans le jardin de mes grands-parents, et lire durant des heures. En grandissant, ce côté « intello », réservé et vaguement solitaire s’est développé. Je lisais de plus en plus, c’était à la fois mon refuge et ma joie. Et puis un jour, tout a basculé.

Lors d’une visite médicale banale, le médecin scolaire a demandé un bilan spécifique auprès d’un ophtalmologue. Quelques semaines plus tard, le diagnostic est tombé : myopie.

J’ai reçu mes premières lunettes, et ça a été une vraie révélation. Pendant les premiers jours, j’ai passé mon temps à regarder les choses avec, puis sans mes lunettes, puis de nouveau avec, et j’étais émerveillée de tout ce que je pouvais voir, tout ce qui avait disparu sans que je m’en aperçoive dans un brouillard mal défini. Encore aujourd’hui (25 ans plus tard), il m’arrive parfois de jouer à nouveau à comparer ma vision avec ou sans lunettes.

Bien sûr, il y a quelques contraintes : je ne peux pas les porter au lit, c’est inconfortable; il faut les nettoyer (encore plus souvent quand on a de jeunes enfants); elles s’embuent facilement en hiver quand on passe du froid au chaud; et parfois j’avoue que pouvoir regarder certaines illuminations de Noël comme de grosses étoiles qui s’entremêlent au lieu de petites lumières ponctuelles et bien définies me manque.

Mais les avantages sont énormes : disparus, les maux de tête quasi quotidiens, envolée, la nécessité de s’asseoir au premier rang pour espérer déchiffrer quelque chose au tableau. Je peux lire les panneaux en voiture, les enseignes lointaines, et les panneaux indiquant les rayons dans les magasins (ce qui est tout de même pratique, ne nous le cachons pas), et simplement voir correctement ce qui m’entoure mais n’est malheureusement pas situé à moins d’un mètre (et ça aussi, c’est drôlement pratique, ne serait-ce que pour identifier mon mari dans une salle pleine et ne pas foncer vers un inconnu). »

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Voilà. Deux versions de l’histoire. Inutile de préciser que c’est la seconde qui est conforme à mon ressenti.

Pourquoi je vous raconte tout ça ? Pas pour vous sensibiliser à la nécessité de bilans ophtalmologiques. Quoique.

Tout est parti d’une discussion sur un des groupes de personnes autistes que je fréquente. Une des membres nous parlait de la réticence de la psy de son fils à poser le terme de TSA (Trouble du Spectre Autistique) pour lui, alors même qu’elle reconnaît qu’il correspond aux critères diagnostiques. Pourquoi ? Parce que poser le diagnostic pourrait l’enfermer dans une étiquette.

Alors passons sur la syntaxe et le fait que je comprends pas comment on pourrait être « enfermé dans une étiquette » pour se concentrer sur le cœur du message véhiculé par cette petite phrase, qui semble au premier abord pleine de bienveillance et d’empathie. Je ne remets pas en cause la bonne volonté de cette psy, mais sa réaction me semble inadéquate, voire dangereuse. En tout cas, elle est violente.

Reprenons notre exemple du début. C’est Karine, une psychologue présente sur le groupe dont je parlais, qui a fait ce parallèle très juste :

S’il était myope on dirait qu’il est myope et personne ne viendrait dire que ça l’enferme dans un diag, que c’est lui mettre une étiquette :) et puis on lui mettrait des lunettes.
« Mais enfin madame pourquoi voulez-vous absolument que votre fils soit myope ? » ;  » Vous savez on est tous un peu myopes » ;  » Bah ok il voit flou de loin mais c’est pas non plus une raison pour dire qu’il est myope » ;  » Je pense que s’il est myope c’est parce que vous êtes bien trop près de lui du coup il ne fait pas l’effort de voir loin »…

Passé le moment où cette comparaison fait sourire, on repense forcément à ce qu’on a entendu pour nos enfants, pour nos proches, pour nous-même. On a tous et toutes entendu à un moment ce genre de réflexions, et tous et toutes nous avons eu au moins une fois à répondre à cette remarque : « il ne faudrait pas que ça t’enferme (l’enferme, utilisez le pronom qui convient) dans un diag », et sa variante : « pourquoi vouloir à tout prix te (lui) mettre une étiquette ? »

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Mais il n’est pas question ici d’étiquette. Une étiquette, dans le langage courant, est souvent un terme réducteur, voire péjoratif ou insultant. Les étiquettes, concrètement, ça pourrait être les adjectifs employés dans mon texte d’introduction pour me décrire enfant. « Facile », « timide », « attachante », « excellente élève », « intello », « réservée », « solitaire ». Ce sont des étiquettes. Ça ne me définit pas, c’est réducteur. Les étiquettes sont des généralisations faciles, souvent destinées à limiter une personne, à la stigmatiser.

Le diagnostic, ce n’est pas une étiquette. C’est un fait, une réalité objective; cela donne une information utile. Dire que je suis myope, c’est cerner avec un mot précis une réalité que j’expérimente tous les jours. Je ne suis pas limitée par ce terme : je suis limitée par la myopie. Mais grâce au diagnostic, je porte des lunettes adaptées, et les limites s’effacent.

Personne ne va se formaliser qu’on désigne un enfant en disant qu’il est diabétique, allergique aux crevettes, somnambule ou asthmatique. Pourtant, dès qu’on touche à un diagnostic « psy », une bonne partie des professionnels devient frileuse à poser des termes pourtant scientifiques. En quoi dire d’un enfant (ou d’un adulte) qu’il est dyslexique, anxieux, phobique ou autiste serait différent ? A partir du moment où le diagnostic est posé sérieusement, je ne vois pas le problème.

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J’ai déjà expliqué en quoi un diagnostic pouvait être une chance et une libération (ici). C’est une opportunité énorme pour les enfants d’être diagnostiqués jeunes, cela permet une prise en charge adaptée et évitera à coup sûr de nombreuses souffrances. Le retard invraisemblable de la France dans le dépistage de l’autisme ne suffit pas, il faut en plus lutter aujourd’hui contre des professionnels qui rechignent à poser un mot précis sur une condition pourtant identifiée. Il y a là un vrai problème, il ne devrait pas revenir aux parents la charge de courir après le professionnel qui voudra bien poser le diag, au risque d’être vus, en effet, comme des personnes voulant à tout prix, pour le coup, faire entrer leur enfant dans une case.

Obtenir un diagnostic est souvent un long chemin, et devoir affronter au bout de la route ce genre de déclaration est inadmissible. Comment espérer améliorer la prise en charge, l’inclusion, et la qualité de vie des personnes autistes si elles n’ont même pas le droit d’être reconnues comme telles ?

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Mon fils et moi, nous sommes myopes, et nous sommes autistes. Nous ne sommes pas que ça, mais nous le sommes. Le nier ne sert à rien, c’est même parfaitement contre-productif, puisque ça engendre de l’anxiété, de la frustration, de la culpabilité, une mauvaise estime de soi, de la déprime, et j’arrête ici la liste qui pourrait être bien plus longue. Nous avons autant besoin de nos lunettes pour voir de loin que de ce qui rend notre autisme supportable : les temps au calme, du temps pour nos intérêts spécifiques, un environnement sensoriel adapté, de l’aide pour comprendre les codes sociaux et le fonctionnement de la société et des groupes humains. Et de la même façon que je trouve normal que mon fils puisse dire qu’il est myope et recevoir des lunettes, je trouve normal qu’il puisse dire qu’il est autiste, et ait accès à un suivi adapté et aux aménagements qui lui sont nécessaires.

Alors la prochaine fois qu’on vous parlera d’étiquette, souvenez-vous de cette belle comparaison de la myopie, et partagez-la. Ça aidera sans doute votre interlocuteur à voir plus nettement de quoi il est question.

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* Les photos qui illustrent l’article sont des images libres de droits.*

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Une réponse à “Je suis myope”

  1. Le 20 novembre 2019 à 21 h 45 min Maria a répondu avec... #

    Tellement juste ..

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