Je ne suis pas...

Je ne suis pas (encore) à l’aise

Il y a trois ans jour pour jour, j’entamais le bilan pluridisciplinaire qui allait déboucher sur mon diagnostic.

Après avoir reçu le compte-rendu, je pensais naturellement que j’allais vivre une période un peu chamboulée, le temps de digérer la nouvelle (même si je m’attendais aux conclusions du bilan, c’est toujours un choc), et que j’allais entamer une nouvelle vie, plus apaisée, plus sereine, forte de cette connaissance de moi-même plus poussée.

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Aujourd’hui, je regarde cette idée naïve avec un brin de nostalgie, mais aussi une grosse dose de déception. Je l’avoue, ma « nouvelle vie » n’a pour ainsi dire pas commencé. Certes, j’ai avancé sur certains points, je commence notamment à me sentir légitime pour parler en tant qu’autiste sur les groupes de soutien en ligne (je suis même co-admin et modératrice de plusieurs de ces groupes). Je me suis investie de façon plus intense dans des assos (l’AFFA pendant un temps, et aujourd’hui PAARI et le collectif GRAAF – voir infos plus bas), dans mes traductions d’articles pour aider à diffuser de meilleures informations sur l’autisme et combattre les idées fausses et les préjugés.

Mais il faut bien reconnaître que dans la vie hors Internet, peu de choses ont changé. Je n’ai pas beaucoup communiqué autour de moi au sujet de mon diagnostic (même celui de notre fils est peu connu, à vrai dire). Certaines personnes sont au courant, mais ce n’est pas une info qu’on partage facilement, entre la poire et le fromage (enfin, moi je n’y parviens pas !). J’ai besoin d’être en confiance pour aborder le sujet, car je n’ai absolument pas l’énergie d’argumenter ou de justifier ce diagnostic face à une trop grande incrédulité. Je suis disponible pour expliciter et répondre aux questions sincères de personnes qui veulent réellement en savoir plus, mais je me sens incapable d’entamer une joute orale sur le thème « non, nous ne sommes pas tous un peu autistes ».

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Après une période d’intense fatigue liée notamment à ma quatrième grossesse et à un déménagement un peu mouvementé, j’essaie simplement de sortir la tête de l’eau et de faire mon petit bonhomme de chemin sans cataclysme à chaque imprévu (spoiler : c’est compliqué !).

J’ai dû laisser en plan le projet de livre de témoignages sur la maternité des femmes Asperger qui me tient tant à cœur. J’espère pouvoir me remettre à l’ouvrage très bientôt, non seulement par égards pour toutes les femmes qui y ont apporté leur contribution, mais aussi parce que cela constitue pour moi un vrai « premier pas » dans le fait de me reconnaître pleinement comme légitime à parler d’autisme.

Je ne vous cache pas que j’affronte depuis quelques mois des questionnements assez violents sur mon avenir en tant que personne, femme, épouse, mère. Je vois certains traits prendre plus de place et devenir de véritables handicaps, alors qu’ils n’étaient auparavant qu’une gêne. Je vois mes enfants grandir et avoir de nouveaux besoins, que je peine parfois à combler. Je vois aussi que je ne peux plus me contenter de « réagir » à mes difficultés : il me faut trouver des aménagements, des solutions préventives pour prendre réellement soin de moi. C’est à cette condition que je pourrai continuer (ou enfin devenir ?) une mère et une épouse « suffisamment bonne ». A cette condition aussi que j’aurai un peu d’énergie disponible pour mener à bien des projets importants pour moi (ce livre, bien sûr, mais aussi l’investissement associatif, et tant d’autres choses qui m’attirent).

Trouver un équilibre lorsqu’on vit avec un handicap est toujours un défi. Surtout lorsqu’il faut composer avec une famille, des enfants. Lorsque ce handicap touche à la fois nos capacités physiques, notre niveau d’énergie, notre bien-être psychologique, notre façon d’interagir avec les autres, cela tient du numéro de cirque… Et sans un minimum d’aménagements, cela devient impossible.

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Il m’aura fallu du temps pour accepter cette évidence : je ne suis pas comme tout le monde, je ne PEUX pas faire comme tout le monde. Enfin, pas tout le temps. C’est un long travail, un long chemin que cette prise de conscience. Je crois que nous sommes nombreuses à nous rendre compte que nous avons du mal à intégrer cette donnée. On a beau le savoir intellectuellement, c’est comme si une part de nous-même refusait simplement de prendre acte de ce constat : « je suis différente, et je ne peux pas tout faire comme les autres ».

C’est après avoir enfin accepté cela que nous pouvons commencer à réellement vivre mieux, réellement nous écouter et nous découvrir, réellement construire une vie qui soit en adéquation avec qui nous sommes. Et arrêter de toujours camoufler, s’adapter, faire comme si, se forcer, se faire violence, se nier.

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Voilà où j’en suis, trois ans après être entrée dans cette salle pour mon bilan, en espérant que l’équipe allait voir qui j’étais, « au fond ». Ils l’ont vu. Quant à moi, je n’y étais pas tout à fait prête. Mais ça avance.

 

 

 

Concernant les engagements évoqués plus hauts, quelques précisions :

- PAARI : Personnes Autistes pour une Autodétermination Responsable et Innovante. Je suis engagée dans cette association dont vous pouvez retrouver le site ici : clic.

- GRAAF : GRoupe d’Action Autisme au Féminin. Je fais partie de ce collectif dont vous pouvez trouver la page sur Facebook, et qui est évoqué dans cet article : clic.

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