Asperger, Etre maman, Je suis...

Je suis légitime

Aujourd’hui, nous sommes le 2 avril.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

J’ai reçu mon diagnostic il y a 3 ans (voir ici).

Il m’a fallu beaucoup de temps pour « digérer » non seulement cette information nouvelle, mais aussi (surtout ?) le parcours diagnostique, et tout le temps d’avant, le temps d’ignorance, le temps d’errance.

Je me suis posé mille questions (mille millions ?) avant de découvrir cette piste de l’autisme, je me suis sentie nulle, folle, perdue, nulle à nouveau, idiote, seule, incapable, fainéante… ai-je précisé que je me suis sentie nulle ? J’ai consulté plusieurs généralistes, plusieurs psys, pris différents traitements, essayé plusieurs thérapies. J’ai affronté des dépressions, des troubles alimentaires, des insomnies, un burn-out, des décrochages scolaires et professionnels, des soucis dans mon rôle de mère. Tout ce temps rempli d’angoisse, de souffrance, d’incompréhension, de solitude, d’échecs, m’a construite, certes, mais combien de ces événements douloureux auraient pu être évités ? Combien m’ont réellement fait grandir ou été utiles ?

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Je suis aujourd’hui le résultat de ce parcours. J’admire les gens qui regardent en arrière et disent qu’ils ne changeraient absolument à leur vie même si cela était possible. Moi, j’aimerais pouvoir changer des choses…. Parce que ce parcours du combattant a laissé des traces, et que le temps passé à chercher est aussi du temps perdu. Pendant ce temps, j’aurais pu construire différemment, apprendre à me connaître, commencer plus tôt à me respecter et à adopter de bons réflexes.

Mais le passé est le passé.

 

Aujourd’hui, je sais. Cela fait un peu plus de quatre ans que je suis sur cette piste, et trois ans que je sais de façon certaine qui je suis.

Et pourtant, comme je l’écrivais encore récemment ici, je ne me sentais pas encore tout à fait à l’aise de m’affirmer en tant qu’autiste dans la vie quotidienne (comprenez « hors du net ou des rencontres balisées entre personnes autistes »), et parfois même pas vraiment légitime à m’exprimer en tant qu’autiste, bien qu’ayant reçu un diagnostic. Comme si j’usurpais ma place.

La route a été longue et peu confortable. J’ai dû faire un gros travail d’introspection avant le diagnostic, mais aussi ensuite, pour pouvoir me comprendre et me découvrir. J’ai eu la chance d’être entourée de quelques personnes réellement bienveillantes, qui ont accepté et pris en compte cette nouvelle donnée, mais j’ai dû lutter avec mes propres préjugés, avec mes idées, mes réflexes, mes exigences.

Le sas d’internet a été d’un grand secours : non seulement il m’a permis de trouver une communauté avec qui échanger, à qui poser mes questions, auprès de qui rechercher du soutien, mais il a été l’endroit protégé où j’ai pu apprendre à me positionner en tant qu’autiste, dans cette communauté justement, à devenir à mon tour celle qui pouvait aider les autres, les épauler, répondre à leurs questions, devenir une personne ressource, et surtout commencer à me sentir peu à peu légitime dans ce discours.

Aujourd’hui, je commence réellement à me sentir le droit de parler au nom des autistes, non parce que je serais particulièrement douée pour cela, mais parce que j’ai accepté cette part de mon identité, et que je reconnais que je suis ce que l’on appelle une experte d’usage. En d’autres termes : j’ai le droit de parler de moi en tant qu’autiste, j’ai le droit aussi de parler de moi comme appartenant à la communauté autistique.

C’est un grand pas pour moi, une victoire, une nouvelle étape qui me permet de me sentir plus apaisée, de ressentir davantage d’harmonie entre ce que mon cerveau sait, ce que je sens, ce que je dis, ce que je vis, ce que je montre de moi, ce que j’écris, ce que j’affronte, ce à quoi j’aspire.

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Je suis autiste. Je suis une femme, une épouse, une mère. J’ai les yeux verts. J’aime lire. J’aime manger du chocolat et regarder la pluie tomber. Je suis sensible. Je suis attachée à mes amis. Je suis chrétienne. J’aime rire. Je suis forte. Et je suis autiste. Tout cela fait partie de moi.

 

Bien sûr, le chemin n’est pas fini. Avant que je ressente comme totalement normal de parler de mon autisme quelle que soit la situation, il va me falloir encore du temps, prendre confiance, et me sentir assez forte pour affronter les remarques et les remises en cause. Mais ce chemin, je ne le fais pas que pour moi. Je le fais aussi pour notre fils, qui lui ne voit pas quel pourrait être le souci à simplement dire qui l’on est, qui n’en conçoit ni gêne ni crainte, qui a intégré le fait qu’il est différent des autres, mais qui se dit aussi que finalement, on est tous différents les une des autres, que nous avons tous des particularités, plus ou moins sympathiques, plus ou moins handicapantes, mais qui font partie de nous, et dont nous n’avons pas à avoir honte.

Et je tiens à ce qu’il puisse continuer à voir les choses sous cet angle. Bien sûr il est encore jeune, bien sûr il y aura des déconvenues, bien sûr certaines de ses illusions vont être mises à mal, mais je veux être pour lui un repère dans ces passages difficiles. Je veux pouvoir me tenir debout et lui dire qu’il peut se relever, se battre, et que je serai là (tout comme son père) pour prendre le relais si ça devient trop compliqué. Je ne veux pas en tout cas qu’il me voie avoir honte de celle que je suis, qu’il pense qu’il est obligé de dissimuler qui il est, ou qu’il vaut moins que les autres. Je pense que toute mère comprendra : mon sentiment de légitimité sera aussi le sien.

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Je voudrais finir cet article en m’adressant à celles et ceux qui ne comprennent pas à quoi sert un diagnostic, tant que la personne ne fait pas face à des problèmes insurmontables, ou n’a pas besoin spécifiquement d’aides financières ou matérielles : le diagnostic, c’est la reconnaissance de ce que nous sommes. C’est un peu l’autorisation de se regarder enfin dans le miroir pour découvrir notre visage, alors que nous n’avons jamais pu nous voir. Cela permet non seulement de pouvoir nous comprendre (comprendre nos réactions, nos difficultés, nos particularités, nos comportements) et d’adapter notre environnement si besoin, mais cela permet avant tout de savoir qui nous sommes. Cela nous permet de savoir d’où nous venons, et où (et comment) nous voulons aller. Cela permet de se sentir appartenir à un groupe, à une famille. Cela permet aussi de dire aux autres qui nous sommes. Pourquoi nous sommes comme nous sommes. Cela nous permet de nous respecter, et de demander aux autres de nous respecter aussi.

Je suis convaincue que la compréhension de l’autisme par la société passe par là : c’est notre connaissance de nous-même et notre visibilité qui donne l’un des meilleurs témoignages de ce que nous vivons. Si nous pouvons nous exprimer en tant qu’autistes (et aussi au nom de ceux qui ne peuvent pas le faire – dans le respect profond de ce qu’ils sont, bien entendu), nous contribuons à changer les choses, à changer le regard des gens, leurs attentes, à dégoupiller leurs craintes.

Aujourd’hui, c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Et je comprends enfin que ma voix est précieuse pour faire connaître l’autisme. Que chaque voix (qu’elle s’exprime ou non par le langage) est précieuse. Et légitime.

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Une réponse à “Je suis légitime”

  1. Le 15 mars 2021 à 0 h 07 min Marouane a répondu avec... #

    Bonjour ,
    Je lis votre blog et je voulais vous dire que je m interesse a l autisme feminin car je suis papa d une fille de 10 diagnostiquee autiste il ya quelques jours par le CRA de Nice.

    Je voulais vous demander si vous saviez quelles communautes il existait en France et eventuellement en PACA pour l autisme (feminin).

    Comme je vois que vous avez une famille un travail et une vie a priori a peu pres normale, je serais interesse de savoir quels sont les problemes que vous ont causes l autisme (ou que vous pensez attribuez a l autisme). J ai lu sur un site que de nombreuses filles autistes etaient plutot naives et avaient tendance a se faire abuser secuellement.

    Ma fille beneficie d une AVS scolaire en raison du trouble du language oral (comprehension symbolique et pragmatique) et du TDA qui accompagne son « autisme modere sans deficience mentale » , le trouble de comprhension du language avait ete detecte tres tot en classe maternelle et n etait pas evident du tout pour nous a premier abord etant donne que ma fille est parfaitement bilingue francais anglais , mais la suspicion d autisme est venu bien plus tard.

    Merci Pour votre blog.
    Marouane

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