Asperger, Je suis...

Je suis autiste depuis 4 ans…

Un titre un peu « provoc’ » pour revenir sur un point important : l’autisme, c’est dès la naissance, et à vie.

Il y a quatre ans, à quelques jours près, je recevais mon diagnostic. Etais-je plus autiste que le mois d’avant ? Non, évidemment.

Cependant, le fait de recevoir ce diagnostic m’a rendue légitime. J’avais le « droit », tout à coup, de me dire autiste, de me présenter comme telle.

Ce droit, cette légitimité, je l’ai souvent dit, n’ont pas été des évidences, et je bataille encore aujourd’hui à me présenter comme autiste dans la « vraie vie » (comprenez « hors d’Internet »). Mais peu à peu, les choses bougent, et je crois être parvenue il y a quelque temps à un tournant : le sentiment, vraiment, que cette affirmation de moi en tant que personne autiste me fait du bien. Qu’elle est nécessaire en fait à mon bien-être. Et qu’elle est nécessaire aussi au bien-être de notre fils, autiste lui aussi. (J’en parlais ici.) C’est dans cette acceptation que nous pouvons trouver un certain équilibre.

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Je me suis investie dans pas mal de projets ces derniers temps : de nombreuses contributions pour le site du GRAAF (des traductions d’articles, un article sur l’IEF, à retrouver ici), un livre de témoignages, pour lequel j’ai rédigé un chapitre qui évoque mon parcours (j’y reviendrai !), un autre ouvrage regroupant des témoignages sur le diag tardif (verra-t-il le jour ? Je vous tiendrai au courant !)…

Et puis, il y a « mon » projet, mon livre-à-moi, qui avance, doucement. J’avoue que mon côté perfectionniste ne m’aide pas à progresser très efficacement, mais petit à petit, Emilie fait son livre… ;) Ce projet de parler de maternité, de regrouper ces témoignages, de témoigner moi-même, et d’essayer d’éclairer un peu les futurs lecteurs sur ce que c’est qu’être une maman autiste est à la fois un challenge et une formidable thérapie. Bon, ça secoue, on est d’accord, mais c’est aussi une très bonne occasion de faire un retour sur le passé, et de remettre certaines choses en ordre dans mes souvenirs et mes émotions. De comprendre aussi un peu mieux ce qui s’est joué durant toutes ces années. Et je crois sincèrement que cela fait de moi une meilleure maman aujourd’hui.

Il m’aura donc fallu quatre ans pour oser répondre tout à fait naturellement à une amie « oui » quand elle m’a demandé si j’avais reçu un diag d’autisme. Quatre ans pour oser partager une photo de mon fils sur la page FB de ce blog et dévoiler un peu de notre quotidien sans trembler qu’on nous reconnaisse. Quatre ans pour parler sans complexe d’autisme sur mon mur FB.

***

Je garde le pseudo pour signer les articles, pour écrire, mais davantage pour des raisons personnelles que par crainte des conséquences possibles (oui, quand on est une maman autiste, on a peur d’être stigmatisée, on a peur qu’on nous retire nos enfants…).

Les craintes restent en partie présentes, notamment par rapport à l’instruction en famille, qui est de plus sur la sellette ces temps-ci. S’il faut demander une autorisation pour instruire ses enfants, et prouver mes capacités, est-ce que mon autisme ne sera pas un bâton dans les roues de notre mode de vie ?

Parfois, j’avoue que mon manque d’énergie prend le dessus, et que je préfère ne pas faire de vagues et conserver mes « cuillères » (voir plus bas) plutôt que de me la jouer Super Défenseuse des Droits des Autistes, au risque d’y laisser de nombreuses plumes, énormément de temps et de tonus, et mes dernières illusions.

Il faut jongler, apprendre à connaître ses limites, apprendre aussi à affronter la peur, et parfois se dire que le combat vaut la peine de prendre les armes.

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Je suis officiellement autiste depuis quatre ans, mais comme je le disais au tout début de cet article, je ne le suis pas devenue subitement. Je l’ai toujours été. C’est sans doute pour ça que j’ai du mal à savoir réellement ce qui chez moi relève de l’autisme ou pas : je suis une personne entière, l’autisme n’est pas un organe malade ou une excroissance qu’on pourrait délimiter. C’est pour cela aussi que je ne me me dis pas « fière d’être autiste ». Si je suis fière de quelque chose, c’est de ce que je fais de ma vie avec cette composante (et parfois malgré elle). Mais je ne suis pas plus fière d’être autiste que je ne suis fière d’être myope, d’être née dans le Nord, d’avoir une bonne mémoire, ou d’aimer le chocolat. Je suis comme ça, point.

Autre face de la pièce : je serai toujours autiste. Mon fils sera toujours autiste. Il apprend, progresse sur un tas de points, et honnêtement il m’épate chaque jour, mais ça reste pour lui un gros travail de chaque jour. Son naturel apparent cache des efforts colossaux, qui engendrent une énorme fatigue, et pas mal de stress. Oui, nous pouvons sembler tout à fait « normaux », une personne croisée au magasin ou à la bibliothèque ne se posera sans doute jamais la question de savoir si nous ne serions un peu autistes, tout de même… Mais ceux qui nous connaissent vraiment nous ont déjà vus en crise, submergés par la fatigue ou perdus dans une interaction sociale. Et j’espère de tout mon cœur que mon fils ne sera pas obligé de jouer le caméléon autant que moi.

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Je crois que c’est ma plus grande motivation à être moi-même : lui montrer qu’il a le droit d’être lui-même. (Et c’est d’autant plus paradoxal que c’est son attitude à lui, assez détendue sur le sujet et ne voyant pas le souci à s’identifier comme autiste, qui m’a donné l’impulsion de départ pour ne plus camoufler mon identité et me donner le droit d’être celle que je suis !)

***

Je suis officiellement autiste depuis quatre ans, et c’est la première fois que j’ai envie de le crier haut et fort le 2 avril, la première fois que je me sens pleinement moi-même.

Alors j’adresse ce petit message d’espoir à celles et ceux qui espéraient un apaisement et un mieux-être après le diag, et qui continuent à ne pas s’aimer, ne pas s’accepter, ne pas savoir quoi faire de cette info : laissez-vous le temps. Ça viendra. Soignez indulgent(e) avec vous-même et laissez-vous le temps de vous accepter. Il se peut que ce soit long : ne vous découragez pas. Le temps n’est pas votre ennemi. Prenez soin de vous. Vous en avez besoin. Le reste viendra plus tard. Rien ne presse. Vous faites déjà du bon boulot.

 

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Si vous ne connaissez pas la fameuse « théorie des cuillères », vous pouvez jeter un œil ici et ici. Et puis , aussi. ;)

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