Invisible, J'ai

J’ai craqué (1)

Je ne sais pas si les notions de « shutdown » et de « meltdown » vous sont familières.

Dans le cas contraire, je vous renvoie à la toute fin de l’article, j’ajouterai quelques liens pour expliciter ces termes.

Je vais tout de même donner quelques éléments en introduction pour vous permettre de comprendre mon article (j’écris peu, alors autant que ce que je partage soit compréhensible, non ??? ;) ).

Le shutdown, c’est une façon de se protéger. Devant un stress, une surcharge émotionnelle ou sensorielle, une personne autiste peut se fermer, devenir incapable de parler, de regarder (notamment dans les yeux), de communiquer, de bouger… C’est comme un bug, on ne peut plus interagir, fonctionner normalement, on a besoin de s’isoler, de se couper des stimuli, de faire des gestes qui nous rassurent et nous réconfortent… Si le shutdown n’est pas reconnu, respecté, il peut déboucher sur un meltdown.

Le meltdown, c’est l’effondrement à proprement parler, la « crise », souvent violente, qui fait suite à une énorme fatigue, un énorme stress, une surcharge sensorielle et/ou émotionnelle massive. Il peut y avoir des pleurs, des cris, des gestes agressifs, violents. On voit aussi souvent des gestes d’autostimulation (balancements, flapping, bruits de bouche…). Le meltdown peut être « annoncé » par un shutdown, mais il peut aussi survenir d’un coup, sans signe avant-coureur visible. Une fois que le meltdown est enclenché, on ne peut pas faire grand chose, à part permettre à la personne d’évacuer et de se calmer de la façon qui lui convient. On peut, sur sa demande, lui venir en aide, mais il est essentiel de ne rien tenter de sa propre initiative. Le seul impératif est de protéger la personne en crise et les autres : si la personne risque de se blesser ou de blesser quelqu’un, intervenez, mais sinon, évitez de le faire.

 

Hier, j’ai fait un meltdown.

Ça faisait longtemps que ça ne m’était pas arrivé (spoiler : ce n’est toujours pas agréable…), et celui-ci est arrivé complètement en surprise, comme sorti de nulle part. Je n’ai rien vu arriver.

Je resitue le contexte. Le samedi est un jour « chaotique » pour moi, parce qu’on essaie généralement d’y caser ce qu’on n’a pas pu faire durant la semaine, et qu’on ne pourra pas faire le dimanche, puisque les magasins sont fermés.

Je suis habituée à cet état de fait ; ce n’est pas agréable pour moi, ni facile à gérer, mais je m’en sors plus ou moins bien. Cela fait des années que les week-ends sont des moments particulièrement désagréables pour moi, justement à cause de cette désorganisation, de ce chaos, de ce manque de temps de répit, aussi. La situation actuelle (confinements, couvre-feu, interdiction des rassemblements) m’a aidée, je l’avoue, en limitant les visites, interactions, ce qui est très pénible à assurer pour moi durant ces deux jours qui sont déjà très exigeants.

Ces temps-ci, je suis un peu fatiguée (bon, très fatiguée, en fait, j’ai les nerfs en pelote à cause d’une douleur dentaire tenace et de la perspective lointaine d’une intervention pour extraire la dent fautive), j’ai comme toujours un tas de choses qui me tournent en tête (la préparation de l’année prochaine, avec le programme scolaire des enfants à établir*, le boulot**, la paperasse habituelle, la perspective des travaux dans la maison cet-été-mais-on-ne-sait-pas-vraiment-quand-ni-comment, etc.), et ça constitue déjà un petit matelas de base pour l’anxiété et le besoin de repos. Repos que je n’ai pas, bien sûr, ce serait trop simple.

Hier, donc, il y avait 2 cours de musique pour les enfants, à des horaires qui encadraient le repas de façon un peu trop proche, quelques courses à faire (pas grand chose, et je pense à chaque fois que c’est anodin… mais non), le boulot à avancer, et … eh bien, le quotidien, tout simplement, avec 4 enfants, quoi.

Sur le chemin menant d’un magasin à l’autre, je me rends compte qu’il y a en fin d’après-midi la finale de la Coupe d’Europe de rugby, opposant, c’est historique, 2 clubs français, dont mon petit chouchou, le Stade Toulousain. Hors de question de manquer ça. Je presse ma petite famille pour qu’on puisse rentrer assez tôt pour voir le match.

On entre dans la maison un quart d’heure avant le coup d’envoi. Pour ceux qui ne sont pas familiers des matches de rugby, je me permets une petite précision. 15 à 20 minutes avant le début du match, les commentateurs prennent l’antenne, et vous mettent dans l’ambiance. Préparation des joueurs durant la semaine, retour sur la composition des équipes, petit tour dans les vestiaires, discussion avec l’entraîneur… ce sont des moments assez chouettes pour se mettre en condition. Inutile de vous dire que j’aime ce moment.

Bien sûr, quand j’allume l’ordinateur (nous n’avons pas de télé), je sais que les commentateurs ont déjà pris l’antenne. La pression monte, je dois me connecter rapidement au direct. Evidemment, mon ordi rame (comme toujours), et le site me demande de m’identifier (pour regarder un direct sur une chaîne nationale… non mais franchement ?!?). Je cherche mon mot de passe : évidemment, je ne l’ai pas noté dans le carnet (oui, j’ai un carnet où je note mes mots de passe, ça m’évite en général de partir en vrille parce que je les ai oubliés). J’indique que je l’ai oublié, on me propose un mail, avec un lien pour le modifier. Je clique, ça rame, je modifie le mot de passe, et je me connecte.

Enfin j’essaie. Parce que visiblement, j’ai dû laisser traîner une majuscule, ou intervertir deux touches, mais ça ne marche pas. Les minutes filent, je sais que le match va commencer, rien ne fonctionne, l’ordi refuse de me donner accès au direct, j’essaie, je réessaie, ça ne marche pas.

Et là, ça déraille, j’ai une envie énorme de jeter mon ordinateur à travers la pièce (ce qui n’est pas recommandé, en fait), de me mettre à crier, à pleurer, j’ai besoin d’aide, j’ai besoin que ça marche, et… rien.

Ma colère monte quand je suis obligée de demander à mon mari (disparu je ne sais où, crime impardonnable alors que je me débats avec mon ordi de l’Enfer) de brancher son ordi pour se connecter au match.

 

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Là, c’est l’escalade. Ou la dégringolade. Je suis à bout à cause de la situation, obligée en plus de parler, d’expliquer, de répéter, alors que de mon point de vue, mon mari devrait savoir quoi faire et comment, et écouter mes indications. Le fait de voir l’autre qui ne suit pas le chemin que je pense être le bon, « ne pas fonctionner » lui non plus alors que je suis déjà en rage contre mon PC et le site de la chaîne, le fait de devoir en plus parler, expliquer (la transmission de pensée, c’est quand même pas compliqué, si ?), tout ça me met hors de moi, et je craque.

Je me mets à l’écart dans la salle de bains, je me mets en boule comme je peux, je me cache le visage, les oreilles, dans une serviette épaisse, et je pleure. Enfin, je sanglote, mais pas de larmes, j’ai trop mal pour pleurer. Il y a 20 ans, j’aurais explosé de façon plus visible, si j’avais été seule : des cris, sans doute des objets jetés ou cassés, des coups de pieds… Mais même en crise, mon cerveau reste en partie en mode « maman responsable ». Alors j’étouffe mes pleurs, je hurle à voix basse, je mets en scène dans ma tête le déchaînement de violence qui me permet d’évacuer toute la colère, la tension, la frustration, l’angoisse, je me balance pour me rassurer et me réconforter, j’essaie de visualiser des images du passé, notamment la façon dont ma mère me calmait. Cela change ma colère en souffrance et en tristesse, mais au moins la rage s’apaise un peu, et les larmes peuvent venir, enfin.

Ça a duré de longues minutes, entre les larmes, les cris silencieux, les balancements. Mon mari est venu au bout d’un moment, il a essayé de me parler. Je ne pouvais pas parler, ça me demandait un effort énorme. Les effondrements, j’arrive en général à les « différer » suffisamment pour qu’ils n’aient jamais lieu en public. Plus jeune, je m’enfermais dans ma chambre. Aujourd’hui, c’est plus compliqué, parce que nous vivons à 6, et que je ne peux pas m’isoler réellement…

La tension a fini par retomber un peu, et je crois aussi qu’à un moment, l’épuisement prend le dessus. alors le calme revient un peu, mais c’est un calme particulier, on est un peu dans le brouillard, et on reste à fleur de peau.

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Je reviendrai dans un prochain article sur la suite, les conséquences, comment on sort de cet état. Il faut avouer que rien que d’écrire cet article est exigeant, ça replonge dans un état dont on ne veut pas parler, qui nous fait honte souvent, et qui reste douloureux plusieurs jours…

Mais je pense que c’est important de se rendre compte que les « crises », les effondrements, ne concernent pas que les enfants, ou que les personnes non verbales, ou une certaine catégorie d’autistes. Je suis une femme adulte, qui « fonctionne » plutôt bien, qui s’exprime bien, qui est entourée, qui passe inaperçue la plupart du temps. Et pourtant je ne suis pas épargnée par ces meltdowns. Ils sont plutôt rares, mais ils sont tout de même une réalité.

C’est en partie pour cette raison qu’il faut éviter à tout prix de « classer » les gens selon ce que l’on peut voir d’eux. Rien ne vous dit que la personne en face de vous n’est pas handicapée par des troubles qui entraînent ce genre de désagréments…

 

Pour aller plus loin et mieux comprendre le shutdown et le meltdown, voici quelques liens :

  • Cette excellente vidéo d’Alistair sur les crises autistiques : clic
  • Un article très éclairant et fourni de Joy de Ménilmontant sur ces deux types de crise : clic
  • Un autre éclairage dans cet article du blog Les tribulations d’une Aspergirl : clic

*************

 

* : nous pratiquons l’instruction en famille (IEF), donc c’est à moi de gérer ce que nous faisons tout au long de l’année au niveau scolaire.

** : j’ai recommencé à travailler récemment, à la maison. Je suis traductrice et correctrice.

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